Щороку хворі, які мають рідкісні недуги, які ще називають орфанними, виборюють гроші в бюджеті. Цьогоріч фінансування збільшили на 355 мільйонів гривень, але й це покриває лише дві третини від загальної потреби, йдеться у сюжеті ТСН.19:30.

14-річна Дар’я хворіє на муковісцидоз. Це означає, що її легені працюють лише на чверть. Тому підлітку важко дихати й бігати, адже організм швидко виснажується. Саме лікування, процедури якого слід робити п’ять разів на день, забирає чимало часу.

Перед кожним прийомом їжі - жменя пігулок. Крім них, ще два види антибіотиків, які чергуються помісячно. Одні купує держава, а щоб придбати інші - мама ледь зводить кінці з кінцями.

"300 тисяч на рік, доводиться пропускати дуже багато. Я не можу шість разів на рік лікувати і все, що я можу собі дозволити – це тричі з цього. Три місяці ми не лікуємося, виходить. Якщо мати таку дитину, вона увесь час думає про смерть", - розповідає мати хворої дитини.

Усі, хто має рідкісну хворобу, в Україні потребують дороговартісного та пожиттєвого лікування - без цього вони помирають у дуже ранньому віці.

"Ми знаємо, що Україна приблизно, як і будь-яка європейська країна, має статистику – 5% від загальної кількості населення. Якщо це перевести в цифри, то якщо будуть усі продіагностува ...

Читайте повний текст статті за цим посиланням