За останні три роки 16 діток із діагнозом СМА померли, а лише за рік майже 20 виїхали за кордон на лікування. Іще півтори сотні пробують удома дожити до моменту, поки в Україні зареєструють єдині відомі в світі ліки, йдеться в сюжеті ТСН.19:30.

Напади, коли дитина перестає дихати, можуть трапитися щомиті. Мама маленького Захарчика постійно напоготові – відсмоктує апаратом молоко, потім спеціальним відкашлювачем прочищає дихання, а коли знесилена дитина засинає, одягає ще й апарат штучної вентиляції легень. "Оце батьки так живуть, розумієте? Кожну хвилину ми боремося", - пояснює вона.

Спинально-м’язова атрофія – генетична рідкісна вада, яка зустрічається раз на дві тисячі новонароджених і вважається вбивцею дітей номер один у світі серед рідкісних генетичних недуг. Захарчик народився як звичайний малюк, мав грудне годування, сам міг тримати в руках іграшки і сам ковтати. Коли в три місяці не зміг тримати голову, батьки пішли по лікарях і почули страшне: "Сказали, їдьте додому вмирати, так і сказали. Нема лікування в Україні".

Щоби жити, дитині необхідна домашня реанімація – апарати вартістю в десятки тисяч доларів, на які вся родина і небайдужі зібрали кошти. Лікувальний препарат, який допомагає зупинити прогрес СМА, винайшли лише три роки тому і він один у світі – спінраза. Проте ...

Читайте повний текст статті за цим посиланням