Утекти з України, аби врятувати своїх дітей, або спостерігати, як вони повільно згасають. Саме перед таким вибором стоять батьки дітей зі спинально-м'язовою атрофією, йдеться в сюжеті ТСН.19:30.

Іринці майже чотири роки, вона вже прожила удвічі більше, ніж відводили лікарі. Через тяжку генетичну хворобу, яка поступово з‘їдає м‘язи, дитина закута у своєму тілі, наче у в‘язниці. Вона все розуміє, але самостійно не може навіть дихати. Відкашлювач, аспіратори, інгалятор, апарати для неінвазивної вентиляції легенів, кисневий концентратор тощо – всю цю апаратуру за десятки тисяч доларів подарували  благодійники. Медики ж вважають таких дітей неперспективними.

Три роки тому у США винайшли ліки, які зупиняють цю хворобу. Відтоді асоціація людей з рідкісними захворюваннями домагається, щоби новий препарат закупили і для українських дітей. "Ситуація з лікуванням спинально-м'язової атрофії в Україні критична. При наявності затвердженого лікування МОЗ є основною структурою, яка блокує надання лікування пацієнтам", - стверджує президент асоціації орфанних хворих Віталій Матющенко.

У МОЗ виправдовуються тим, що шанс на життя таких дітей надто дорого коштує. "Лікування одного пацієнта – це порядка 20 мільйонів гривень на рік. 200 людей – виходить загальна сумма порядка 4 мільярдів. Просто ...

Читайте повний текст статті за цим посиланням